нужна помощь "Хрустальной" девочке из Иглинского

Описание

Мы продолжаем рассказывать о совместном проекте нашей программы и благотворительной организации "Русфонд". Вместе со зрителями канала "Россия" фонд оказывает помощь тяжелобольным детям. Наша сегодняшняя героиня - Эльмира Сафиуллина из Иглинского района. У девочки так называемая хрустальная болезнь - повышенная ломкость костей. Хрустальный человек со стальной волей. В свои 12 лет Эльмира не может ходить, а умеет только ползать. Встать на ноги девочке не позволяют деформированные кости - они после переломов срослись неправильно. Первый свой перелом она перенесла в первый месяц жизни во время пеленания. До трех лет произошло еще шесть таких травм. «В течение месяца - 4 перелома подряд. Потом до трех лет еще были переломы. После трех лет прекратились. Там она уже сама себя начала беречь. А мы-то уж до этого берегли ее», - рассказывает мама девочки. Что значит причинить боль, мама Эльмиры знает в буквальном смысле. Кости ее дочери настолько хрупкие, что сломаться могут в любой момент. Люди с диагнозом «Несовершенный остеогенез», бывает, ломаются даже под тяжестью одеяла или при попытке перелистнуть страницу книги. Все из-за того, что в их костях истощился запас кальция. Но у Эльмиры переломов больше не наблюдалось. На протяжении восьми лет она принимала препараты и перенесла операцию. Сейчас папа смастерил ей специальную опору, на которой девочка учится ходить. Научиться ходить самостоятельно - это предел мечтаний. Для начала Эльмире необходимо повысить прочность костей, чтобы минимизировать риск переломов. Для этого врачи рекомендуют продолжить лечение «Памидронатом». Оплачивать предыдущие курсы семье помогали спонсоры, а на покупку лекарств на следующий курс денег не хватает. Семья живет в селе Урман. Их дом пострадал в результате взрыва боеприпасов. Все деньги ушли на его восстановление. Эльмира Сафиуллина умеет вязать и учится на "отлично". Несмотря на то, что девочка не может ходить в школу, все предметы она изучает наравне со сверстниками - занимается как дистанционно, так и с преподавателями дома. За последнее время Эльмира добилась успехов не только в учебе, улучшилось и ее физическое состояние. Врачи отмечают, что у нее выросли руки и ноги, снизилась степень деформации костей и укрепилась костная масса. Врачи рекомендуют не прерывать курс терапии препаратом «Памидронат». Для его приобретения семье не хватает 144 тысяч рублей. Помочь девочке продолжить лечение может каждый. Для этого необходимо отправить смс-сообщение на короткий номер 5541 со словом "ДЕТИ". Стоимость сообщения - 75 рублей. Семья Сафиуллиных надеется, что зрители "Вестей-Башкортостан" помогут их дочери. Так же, как буквально за несколько дней помогли собрать 200 тысяч рублей для героини нашего предыдущего сюжета - Даши Анпилоговой - на приобретение инсулиновой помпы.