Описание
Ян родился 10 марта 1999 г, в 18:55. Вес – 2765, рост – 49 см. При этом - диагноз «врожденный несовершенный остеогенез». С рождения у малыша определялись множественные переломы трубчатых костей, любой осмотр вызывал сильный плач, двигательная активность была снижена.
Сегодня, когда ему уже 11 лет, Ян весит 11,6 кг, его рост – 72 см. Самостоятельно не ходит, не ползает, не сидит. Наблюдаются деформаций верхних и нижних конечностей. Грудная клетка бочкообразная, отмечается деформация ребер. Осанка резко асимметричная.
Несовершенный остеогенез - «хрустальная» болезнь. Редкое генное заболевание, при котором кости хрупкие, как стекло. Достаточно чуть покрепче сжать руку, неловко повернуться и... сразу перелом. За одиннадцать лет у Яна было уже пятнадцать таких переломов.
Первые три года малыш часто «ломался» - двенадцать переломов! Ползунки надеваешь – сломалась нога, распашонку - хрустнула ручка... Жутко было…
У Яна прическа молодого Димы Билана. В ухе - серьга с янтарем. Модный парень! По комнате он передвигается на скейте. Ложится на доску и, отталкиваясь руками, едет. А по улице мы разъезжаем на обычной детской коляске.
Сейчас Яну одиннадцать лет. В школе у него сплошные пятерки и четверки. Учителя говорят – при желании он мог бы закончить экстерном сразу несколько классов. Мальчик учится в опорно-экспериментальном реабилитационном центре для детей с ограничеными возможностями.
Впервые мы с Яном узнали, что мы не одни «хрустальные», несколько лет назад, когда по телевизору показали документальный фильм про воспитанника Нижнеломовского детского дома Сашу Пушкарева. Позднее, смотря передачу по РЕН ТВ, мы вдруг увидели «хрустальную» девочку, но она ходила. Чудо-девочка оказалась пациенткой Американского медицинского центра, что находится в Москве.
В интернете нашли адрес. И рванули в Москву. Провели обследования. Нам предложили курс внутривенного лечения, чтобы меньше было переломов. Капельницы - три дня, перерыв, и через три месяца – опять три дня. Стоимость - 70 тысяч рублей на три дня. Всего нужно 10-12 курсов в течение двух лет. Общая сумма - в пределах миллиона рублей.
Курсы лечения проводится 2-3 раза в год. Курс медикаментозного лечения включает 3-х дневные внутривенные инъекции через каждые 3-4 месяца и может осуществляться только в стационаре под наблюдением специалистов. Необходимо провести хотя бы 10-12 курсов.
Архангельское отделение №8637 Сбербанка России
ДО 8637/0146 Архангельского ОСБ 8637
ИНН 7707083893 БИК (МФО) 041117601
Кор.счет 30101810100000000601
Лицевой счет 42307810504002905429/48
Кузнецову Яну Валерьевичу.
Давайте совершим это чудо!
Мама Яна – Мария Альбертовна Кузнецова,
