Описание
Добрые неравнодушные люди! Обращаются к Вам родители Петровой Ксении с просьбой помочь собрать средства на лечение доченьки. С рождения Ксюше был потавлен страшный диагноз: муковисцидоз, смешаная форма, быстро прогрессирующая.
Практически всю свою маленькую жизнь малышка находится в больницах, сейчас ей 2,5 годика. Лечение не приносит нужных результатов, напротив, начались осложнения: пневмания, хроническая синегнойная инфекция, цитомегаловирус, вирус Эпштейна-Барр. Помимо этого сопутствующими заболеваниями при данном диагнозе являются : храническая панкреатическая недостаточность, хронический бронхит, ринит, отек носоглотки, а также врожденный порок сердца. Доченька за месяц потеряла 2 кг и восстановить вес не удается даже при постоянном приеме специального лечебного белкового питания и ферментов.
Правда, жизни такова, что практически никакие благотворительные фонды не берутся за сбор средств на лечение деткам, больным муковисцидозом. Почему? Наверно это прозаический вопрос. А ведь это смертельно опасное заболевание. Есть дети с легкой формой, есть очень сложные случаи. Мы относимся ко второму случаю заболевания. Вся наша жизнь посвящена борьбе за выживание доченьки. И это не просто вопрос благосостояния. Это борьба за ее жизнь и здоровье. На сегодняшний день полностью победить это заболевание невозможно, но при условии постоянного адекватного лечения человек с таким диагнозом может прожить долгую полноценную жизнь.
19.08.2014 года нашему счастью не было предела - родилась доченька, наша Ксюша. Сказали, девочка здоровенькая, все хорошо. И как приговор через пять месяцев– муковисцидоз, жить не будет, очень тяжелый случай.
Тогда все врачи опустили руки, отправили нас домой из больницы, так как смысла пребывания в стационаре уже никакого не было - ребенок погибал. Чудом нам удалось связаться с клиникой Хадасса, в Иерусалиме, которые по нашим анализам назначили лечение. Произошло настоящее чудо, со временем Ксюша стала по-немногу кушать, ушел приступообраный кашель. Улучшение было на лицо. Стабильное состояние для нас – это уже огромное достижение. Мы начали набирать вес, насколько это возможно в нашем положении.
Сейчас Ксюшеньке идет третий годик. Сколько всего пришлось пережить нашей семье, словами не передать. И все время борьба, борьба и еще раз борьба. Клиники, центры городские, районные, областные, федеральные, реанимация.… И это по нескольку раз в год. Осенью прошли МРТ. Ситуация с легкими по сравнению с прошлым годом намного ухудшилась. Отдышка очень сильная, теряет вес. В марте этого года мы с дочей поступили в детскую краевую больницу г. Краснодара, Ксюша была в тяжелом состоянии. В течение двух недель доченьку пытались стабилизировать. Капали по 3 антибиотика в день, на которые тут же случалась аллергия (сыпь, отек носоглотки, опухоли на лице). Также организм Ксюши стал отвергать и жизненнонеобходимые препараты, такие как пульмозим, без которого наступает мгновенное заполнение легких и жкт вязкой слизью. Аналогов этому препарату в России нет. Российские врачи не знают что делать. По этим причинам мы вновь связались с израильской клиникой Хадасса, как уже к проверенным специалисттам. То обследование которое необходимо провести Ксюше для назначения правильного лечения, к великому сожалению, в России не могут сделать по причине отсутствия техники, препаратов и нужных реактивов.
Да и качество лечения не идет ни в какое сравнение с Российскими клиниками. И дело тут не в плохих врачах… Врачи у нас во все времена были, есть и будут. Нет таких лекарств, нет таких методик, нет специалистов в области муковисцидоза. Все весьма поверхностно. Вот и стремятся бедные мамочки со своими больными детьми муковисцидозом в специализированные клиники зарубежа. А лечение там весьма не дешевое. Просим, умоляем, признательны… Обычно так и пишут. Но разве можно в этих скупых общепринятых фразах передать всю боль и страдание наших детей, всю нашу преданность Вам, людям, отдающих всех себя на спасение от смерти на
